De ce avem mare nevoie de campanii de informare. Acum, despre hemofilie.

De ce avem mare nevoie de campanii de informare. Acum, despre hemofilie.

Când eram la liceu, colegul din fața mea avea frecvent niște probleme pe care le-am înțeles doar vag: la cele mai mici lovituri, de multe ori chiar spontan, sângera abundent pe nas. De curiozitate, când populara metodă de oprire a sângerării cu capul săltat și mâna opusă nării afectate ridicată în aer nu funcționa, l-am întrebat dacă a fost la un medic să se verifice, să nu carecumva să fie tensiunea de vină.

Blând, cu ochii lui albaștri îndreptați spre mine, colegul mi-a zis că suferă de hemofilie. Știam în linii mari despre ce e vorba – lipsește un factor al coagulării și orice sângerare se oprește foarte greu, putând pune chiar în pericol viața. Astfel de persoane au nevoie de administrarea constantă a acelui factor. 

Atunci, la liceu, am observat mecanisme diverse de abordare, ce m-au pus pe gânduri. Pe de o parte aveam o formă de bullying, colegul fiind considerat slab și lipsit de masculinitate prin fragilitatea organică, documentată, evidentă. Pe de altă parte, mulți au înțeles că trebuie să-l protejăm, să nu-l lovim, să-i înțelegem vulnerabilitatea. Slavă cerului, și prima atitudine s-a estompat în timp, poate și datorită unui episod în care colegul a sângerat masiv și chiar zmeii au fost luați cu leșin. Colegul și-a păstrat calmul, a ajuns la spital, apoi a revenit la școală. Se comporta cât se poate de normal și voia să se bucure de viață fără stigmat, fără opreliști, dar sub umbrela conștientizării asumate.

Am depășit momentele cu informare eficientă, discutând totul la o oră de dirigenție. De aceea mi-ar plăcea ca astfel de ore să fie utilizate eficient, pentru a ne expune vulnerabilitățile, a ne lega între noi, a face și educație pentru sănătate.

Amintirea cu colegul hemofilic mi-a trezit apetit de documentare despre situația acestei afecțiuni la noi în țară. Hemofilia afectează cu precădere sexul masculin, fiind transmisă pe cale genetică pe linie maternă. Aproximativ 50% din persoanele cu hemofilie prezintă forma severă a bolii, 10-20% forma medie, iar restul de 30-40%, forme ușoare. Afecțiunea nu se vindecă, ea fiind purtată toată viață. Acest factor de coagulare care lipsește poate fi administrat pentru controlul riscului de sângerare și obținerea unei vieți relativ normale. 

Astfel de pacienți au nevoie de informații și comunități care să-i ajute, precum și de sprijin din populația generală. M-am bucurat sa descopăr că existe inițiative de suport, cum ar fi Liberate Life, dezvoltată de Sobi, companie care se ocupă de terapiile adresate bolilor rare. Campania Liberate Life înseamnă resurse, informații, povești inspiraționale ale pacienților cu hemofilie și ale familiilor acestora, pentru a înțelege mai bine ecosistemul bolii. 

Când există campanii de informare în domeniile sănătății, avem cu toții de câștigat, indiferent că purtăm un diagnostic sau nu. Educația pentru sănătate, empatia, deschiderea către știință reprezintă atribute de civilizație armonios dezvoltată.

Vă recomand să urmăriți aici Povestea lui Bogdan Necoară

V.

AZI în Shop, cărțile încep de la doar 10 lei! Profită!

iar la comenzi de peste 100 lei transportul devine gratuit

-80%

Dieta Perfectă

31
Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 49.00lei.
-80%

Fasting: regula 6/18 Lasă pe mâine ce poți mânca azi

1
Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 49.00lei.
-76%

Cum să ai o zi aproape perfectă

2
Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 42.00lei.
-76%

Meniuri și Rețete pentru un slăbit sănătos

Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 42.00lei.
-66%

Dragă inimă

27
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-66%

Culorile uitării (mic tratat despre memorie)

14
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-66%

Medicina povestită pe înțelesul tuturor

565
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-66%

Să-ți pui o dorință

12
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-66%

100 de mituri despre sănătate (cu eleganță și umor demontate)

20
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-66%

Sănătatea inimii pe înțelesul tuturor

23
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-66%

O altă poveste de iubire

18
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-59%

Jurnalul unui medic tânăr: Dragă suflet

9
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 49.00lei.
-59%

Cartea femeii sănătoase

6
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 49.00lei.
-59%

Cartea Bărbatului Sănătos

Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 49.00lei.
-59%

Vei fi bine

Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 49.00lei.
-59%

Cum să trăiești peste 100 de ani

Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 49.00lei.
-66%

Între inimă și creier: cugetări terapeutice

Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-63%

Antidoturi la depresie

Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 54.00lei.
-58%

Un nou CREIER

Prețul curent este: 25.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-81%

Oni a devenit supererou

Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 52.00lei.
-78%

Țestoasa Anica și povestea inimii

4
Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-78%

Purcelușul Murli are probleme cu igiena

6
Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-78%

Hai la cabinetul lui Doctor Vasi

7
Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-78%

Peripețiile lui Gustav gâscanul

4
Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-78%

Buni se simte rău (de dor)

6
Prețul curent este: 10.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-67%

Corpul uman chiar este fascinant!

3
Prețul curent este: 15.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-67%

Vidra Nora și puiuțul care nu mai creștea

Prețul curent este: 15.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-67%

Ratonul Sică și somnul buclucaș

1
Prețul curent este: 15.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-67%

Bufnița Nini duce lipsă de vitamina D

Prețul curent este: 15.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-67%

Purcelușul Murli și bullying-ul

Prețul curent este: 15.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-67%

Dr. Amalia și dr. Vasi te învață cum să mănânci sănătos

3
Prețul curent este: 15.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-67%

Ursulețul Bruni și pofta lui exagerată de dulce

1
Prețul curent este: 15.00lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-61%

Ce este creierul?

Prețul curent este: 17.50lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-61%

Ce este imunitatea?

Prețul curent este: 17.50lei. Prețul inițial a fost: 45.00lei.
-64%

Acum pot și eu să zbor!

1
Prețul curent este: 20.00lei. Prețul inițial a fost: 55.00lei.
-57%

Oni și vulpea fermecată

4
Prețul curent este: 25.00lei. Prețul inițial a fost: 58.00lei.
-60%

Oni și povestea magică de Crăciun

6
Prețul curent este: 25.00lei. Prețul inițial a fost: 62.00lei.
-58%

Aventurile pisicii Muna

6
Prețul curent este: 25.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-58%

Dragă mami, ce este iubirea?

9
Prețul curent este: 25.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.
-62%

Ceva dulce: 50 de rețete de deserturi sănătoase pentru copii

14
Prețul curent este: 25.00lei. Prețul inițial a fost: 65.00lei.
-58%

Cartea copilului care vrea să crească sănătos!

Prețul curent este: 25.00lei. Prețul inițial a fost: 59.00lei.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are makes.