De ce avem mare nevoie de campanii de informare. Acum, despre hemofilie.

Când eram la liceu, colegul din fața mea avea frecvent niște probleme pe care le-am înțeles doar vag: la cele mai mici lovituri, de multe ori chiar spontan, sângera abundent pe nas. De curiozitate, când populara metodă de oprire a sângerării cu capul săltat și mâna opusă nării afectate ridicată în aer nu funcționa, l-am întrebat dacă a fost la un medic să se verifice, să nu carecumva să fie tensiunea de vină.

Blând, cu ochii lui albaștri îndreptați spre mine, colegul mi-a zis că suferă de hemofilie. Știam în linii mari despre ce e vorba – lipsește un factor al coagulării și orice sângerare se oprește foarte greu, putând pune chiar în pericol viața. Astfel de persoane au nevoie de administrarea constantă a acelui factor. 

Atunci, la liceu, am observat mecanisme diverse de abordare, ce m-au pus pe gânduri. Pe de o parte aveam o formă de bullying, colegul fiind considerat slab și lipsit de masculinitate prin fragilitatea organică, documentată, evidentă. Pe de altă parte, mulți au înțeles că trebuie să-l protejăm, să nu-l lovim, să-i înțelegem vulnerabilitatea. Slavă cerului, și prima atitudine s-a estompat în timp, poate și datorită unui episod în care colegul a sângerat masiv și chiar zmeii au fost luați cu leșin. Colegul și-a păstrat calmul, a ajuns la spital, apoi a revenit la școală. Se comporta cât se poate de normal și voia să se bucure de viață fără stigmat, fără opreliști, dar sub umbrela conștientizării asumate.

Am depășit momentele cu informare eficientă, discutând totul la o oră de dirigenție. De aceea mi-ar plăcea ca astfel de ore să fie utilizate eficient, pentru a ne expune vulnerabilitățile, a ne lega între noi, a face și educație pentru sănătate.

Amintirea cu colegul hemofilic mi-a trezit apetit de documentare despre situația acestei afecțiuni la noi în țară. Hemofilia afectează cu precădere sexul masculin, fiind transmisă pe cale genetică pe linie maternă. Aproximativ 50% din persoanele cu hemofilie prezintă forma severă a bolii, 10-20% forma medie, iar restul de 30-40%, forme ușoare. Afecțiunea nu se vindecă, ea fiind purtată toată viață. Acest factor de coagulare care lipsește poate fi administrat pentru controlul riscului de sângerare și obținerea unei vieți relativ normale. 

Astfel de pacienți au nevoie de informații și comunități care să-i ajute, precum și de sprijin din populația generală. M-am bucurat sa descopăr că existe inițiative de suport, cum ar fi Liberate Life, dezvoltată de Sobi, companie care se ocupă de terapiile adresate bolilor rare. Campania Liberate Life înseamnă resurse, informații, povești inspiraționale ale pacienților cu hemofilie și ale familiilor acestora, pentru a înțelege mai bine ecosistemul bolii. 

Când există campanii de informare în domeniile sănătății, avem cu toții de câștigat, indiferent că purtăm un diagnostic sau nu. Educația pentru sănătate, empatia, deschiderea către știință reprezintă atribute de civilizație armonios dezvoltată.

Vă recomand să urmăriți aici Povestea lui Bogdan Necoară

V.